Il Comitato economico e sociale europeo (CESE) organizzerà un convegno dal titolo Malattie rare e reti di riferimento europee: garantire la solidarietà europea per i pazienti, in programma per il 10‑11 ottobre 2023 presso il Centro congressi Euskalduna di Bilbao (Spagna).
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La prima giornata del convegno (orario: 14:30 – 18:30) sarà dedicata alla sclerosi laterale amiotrofica (SLA), e verranno presentati i punti di vista delle associazioni di pazienti. La seconda giornata (orario: 9:00 – 18:00) sarà incentrata sulle malattie rare, sui modelli organizzativi e sulle buone pratiche in materia di assistenza sanitaria e sociale, nonché sull’evoluzione del ruolo delle reti di riferimento europee e sulla loro integrazione nei sistemi sanitari dell’UE.
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Le malattie rare sono patologie generalmente croniche e talvolta invalidanti o potenzialmente letali. Attualmente si contano più di 7 000 malattie rare, che colpiscono complessivamente l’8 % della popolazione dell’UE, ossia circa 36 milioni di persone. Le malattie rare compromettono gravemente la salute e la qualità della vita dei pazienti, e per la stragrande maggioranza di esse – fino al 95 % – non esistono cure specifiche o altre opzioni terapeutiche. L’UE ha bisogno di una strategia per combattere le malattie rare a livello europeo, dato che nessuno Stato membro può riuscire a farlo con le sue sole forze.
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L’evento di Bilbao è organizzato dalla sezione Trasporti, energia, infrastrutture e società dell’informazione (TEN) del CESE, sotto gli auspici della presidenza spagnola del Consiglio dell’Unione europea e in collaborazione con le autorità del Paese basco.
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Sono previsti gli interventi di:
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– Stella Kyriakides, commissaria europea per la Salute e la sicurezza alimentare;
– José Manuel Miñones Conde, ministro della Sanità della Spagna;
– Gotzone Sagardui, assessora alla Sanità della regione Paese basco;
– Izaskun Bilbao Barandica, deputata al Parlamento europeo;
– Juan Carlos Unzué, ex calciatore affetto da SLA e attivista impegnato a favore della ricerca su tale malattia;
– Antón Costas Comesaña, presidente del Consiglio economico e sociale spagnolo;
– Emilia Montserrat Málaga Pérez, presidente del Consiglio economico e sociale regionale basco;
– Juan Mari Aburto, sindaco di Bilbao;
– Oliver Röpke, presidente del Comitato economico e sociale europeo (CESE);
– Baiba Miltoviča, presidente della sezione TEN del CESE.
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Sarà disponibile un servizio di interpretazione da/verso ES/DE/EN/FR/BAQ.
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Per visualizzare il programma del convegno, consultare il nostro sito web.
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Per l’accredito della stampa e le istruzioni su come seguire il convegno di persona o in streaming, si prega di contattare Marco Pezzani all’indirizzo e-mail marco.pezzani@eesc.europa.eu.
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Per maggiori informazioni contattare:
Unità Stampa del CESE – Marco Pezzani
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Il Comitato economico e sociale europeo (CESE) rappresenta le diverse componenti economiche e sociali della società civile organizzata. È un organo istituzionale consultivo, istituito dal Trattato di Roma del 1957. La funzione consultiva del Comitato permette ai suoi membri, e quindi alle organizzazioni che essi rappresentano, di partecipare al processo decisionale dell’Unione europea.
